오랜 파트너가 사망 한 지 거의 4 년이 지난 후에도 미셸 머피는 숨을 쉴 수 있도록 도와주는 것을 잊었다 고 상상하면서 여전히 공포 속에 잠에서 깨어납니다.
61 세에 Jeffrey Senne은 루 게릭 병으로도 알려진 근 위축성 측삭 경화증 (ALS) 진단을 받았습니다. 머피는 북부 캘리포니아의 숲이 우거진 집에서 그의 주요 재정 지원 및 간병인이되었고 결국 11 년 동안 그를 돌 보았습니다. 질병이 진행됨에 따라 Murphy가 한때 Harrison Ford처럼 보였던 Senne은 대머리가되고 허약 해졌고 장을 통제 할 수 없었으며 더 이상 말하거나 삼킬 수 없었습니다. 그가 질식하는 것을 막기 위해 그녀는 적어도 2 시간마다 일어나 그의 입에 고인 침을 흡입해야했습니다.
"나는 그가 내 시계에서 죽을 까 봐 두려웠습니다."라고 그녀는 말합니다.
보수적 인 추산에 따르면 1,770 만 명 이상의 미국인이 과잉 경계를하면서 노인과 장애가있는 가족을 돌보는 일이 종종 발생합니다. 간병인의 신체적, 재정적 건강에 대한 스트레스, 불안 및 장기적 피해도 마찬가지입니다. 최근 몇 년 동안 간병 업무는 더 오래 지속되고 더욱 복잡해지고 있습니다. 미국 인구가 빠르게 고령화되고 더 많은 장애인이됨에 따라 우리 중 더 많은 사람들이이를 받아 들일 것입니다. 주정부와 지방 정부가 부담을 덜어주기 시작했지만 훨씬 더 많은 일을 할 수 있고 또해야한다고 전문가들은 말합니다.
피츠버그 대학의 정신과 의사이자 가족에 관한 국가 전문가 인 Richard Schulz는“많은 사람들이 어느 시점에서이 일을 할 가능성이 상당히 높다는 것을 알고 있지만 그것이 자신의 삶에 얼마나 큰 영향을 미칠지 모릅니다. 간병. 의 최근 기사에서 심리학의 연례 검토 , 슐츠 네 동료의 도움을 제공 보호자와 잠재적 인 방법에 막대한 피해를 개설, 아픈 노인 장애인에 대한 가정 간호에 대한 연구를 검토했다. Schulz는“우리의 의료 시스템은 항상 간병 대상자에게만 초점을 맞추 었습니다. "우리는 더 많은 지원을 필요로하고받을 자격이있는 간병인을 포함하도록 확장해야합니다."
노인 가족을 돌보는 일은 종종 장기적인 약속입니다. 2011 년에 연구자들은 현재 노인 가족을 돌보는 미국인 1,971 명에게 얼마나 오랫동안 그렇게했는지 물었습니다. 그들이 대답 한 내용은 다음과 같습니다.
숨겨진 영웅
Murphy와 같은 간병인은 쇼핑과 집안일 등 많은 작업을 수행합니다. 목욕, 옷 입기 및 의약품 모니터링을 돕습니다. 외부 치료 관리; 재정적 결정; 양질의 저렴한 추가 치료를 찾기 위해 단편화 된 의료 시스템을 탐색합니다. 점점 더 많은 보험 플랜이 그러한 치료를 보장하지 않기 때문에 상처를 청소하고 수유 및 배액 튜브 및 카테터를 다루는 것과 같이 주로 훈련되고 면허를 갖춘 전문가가 제공 한 정교한 의료 지원을 점점 더 많이 제공하고 있습니다.
처음에는 많은 간병인이 누군가의 삶을 개선하는 데 도움을 주면서 정서적 향상을 즐깁니다. 그러나 시간이 지남에 따라 수혜자의 건강이 나빠질수록 작업은 점점 더 힘들어집니다. 간병인이 자신의 역할이 비자발적이라고 느끼면할수록 우울증에 더 취약 해집니다.
간병인의 건강에 대한 151 건의 연구를 검토 한 결과 , 스트레스 호르몬 인 코티솔과 해로운 만성 염증의 지표 인 C- 반응성 단백질의 높은 수준을 포함하여 여러 가지 생물학적 스트레스 지표의 변화가 발견되었습니다 . 이 연구는 또한 간병인이 면역 기능 장애와인지 능력 저하를 보인 것으로 나타났습니다. 치매 파트너를 돌보는 배우자 또한 심장 질환의 위험이 높은 것으로 나타났습니다 . 간병은 수명을 단축 시킬 수 있습니다 : 연구자들이 노인 배우자를 돌보는 66 ~ 96 세 남녀 392 명의 그룹을 추적했을 때, 간병인이 제공하지 않는 유사한 그룹보다 향후 4 년 동안 사망 할 가능성이 63 % 더 높다는 것을 발견했습니다. 그런 배려.
돈에 대한 걱정은 종종 부담을 가중 시키는데, 특히 가족 간병인의 60 %를 차지하는 여성의 경우 보통 소득이 최고조에 달합니다. 일을 쉬는 간병인의 거의 절반이 근무 시간 단축, 승진 실패, 때로는 실직으로 인해 소득이 감소했다고보고했습니다. 평균적으로 노령 부모를 돌보기 위해 직장을 떠나는 50 세 이상의 여성 은 임금과 퇴직금에서 $ 324,000 이상을 잃게됩니다 .
경영진 코칭 회사의 설립자 인 Murphy는 위험의 극적인 예입니다. 파트너를 돌보는 동안 그녀는 저축 한 모든 것을 다 써서 시간을 줄이고, 외부 간병 비용을 지불하고, 병원 침대를 갖춘 집에 "아 급성 병원"이라고 부르는 곳을 세웠습니다. , 파트너를 침대에서 의자, 분무기, 흡입 펌프, 기침 보조기 및 산소 탱크로 이동시키는 유압 리프트. 재정적 손실이 너무 커서 올해 1 월 현재 그녀는 임대료 및 기타 기본 생활비를 지불하기 위해 고군분투하고 있다고 Murphy는 말합니다.
"나는 파산에서 한 걸음 떨어져 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "나에게 이런 일이 일어날 수 있다면 누구에게나 일어날 수 있습니다."
자신에
Murphy와 같은 간병인은 종종 정책 입안자들에 의해 소홀히 여겨지고, 의료 시스템에 의해 인식되지 않고 사회로부터 과소 평가된다고 말합니다. Schulz와 다른 전문가들은 그것이 종종 사실이라는 데 동의합니다. AARP 공공 정책 연구소는 2012 년 가족 간병인의 곤경에 대한 보고서의 제목을 “혼자 집”으로 지정했습니다.
훈련 된 전문가조차도 간병 역할에 빠졌을 때 준비가되지 않은 상태를 발견 할 수 있습니다. 하버드의 정신과 의사 인 Arthur Kleinman 은 초기 발병 알츠하이머 병 진단을받은 후 아내 조안 을 10 년 동안 돌 보았지만 그 부부가 의사 나 의료 시스템의 지원을 거의받지 못해 실망했습니다. "그들 중 누구도 시간이 지남에 따라 내가 기대할 수있는 것에 대해 나에게 말하는 방법을 알지 못했습니다." “의도적이지 않았습니다. 그들은 그 어떤 것에 대해서도 훈련을받지 않았습니다.”
간병인이 일을 더 쉽게 만드는 것은 간병인을 돕는 데 큰 도움이 될 것이라고 Schulz는 말합니다. 신체적 학대는 드물지만 언어 적, 심리적 학대는 그렇지 않습니다. 265 쌍의 간병인과 아프거나 장애가있는 노인 돌봄 수혜자를 대상으로 한 한 연구에서 수혜자의 5 분의 1 이상이 비명, 고함, 모욕, 욕과 같은 “부정적인 언어 상호 작용”을보고했습니다 . 학대는 수혜자가 더 많이 필요로하고 간병인 자신이 노인이거나인지 장애가 있거나 신체 건강이 좋지 않거나 우울증에 걸릴 위험이있을 때 더 많이 발생했습니다.
Kleinman, Schulz 및 기타 간병 전문가들은 독일, 일본 및 스칸디나비아 국가를 포함한 다른 선진국이 가족 간병인을 지원하는 데 미국보다 훨씬 더 나은 일을한다고 말합니다. AARP 공공 정책 연구소의 2007 년 연구에 따르면 독일의 보편적 인 건강 혜택은 미국인에게 재앙이 될 수있는 종류의 본인 부담금으로부터 가족을 보호합니다. 독일의 가족 간병인은 또한 연간 최대 4 주간의 임시 간호와 미래 연금을 보호하는 사회 보장 크레딧을 포함하여 미국보다 훨씬 더 직접적인 지원을 기대할 수 있습니다.
독일, 노르웨이, 스웨덴 및 기타 여러 선진국은 가족 구성원에게 간병인이 될 수있는 비용을 지불하기도합니다. 미국은 가족이 Medicaid 자격이 될만큼 충분히 빈곤 한 경우에만 지불합니다.
쓰나미에 대한 계획
미국에서는 오랫동안 예견되었던“은해 일”이 집결하면서 가족 간병인을위한 의미있는 지원을 강화하는 것이 더욱 시급 해졌습니다.
2030 년까지 미국 거주자 7280 만 명 (5 명 중 1 명 이상)이 65 세 이상이 될 것이며, 80 세 이상 노인 중 가장 돌봄이 가장 필요한 사람들의 수가 급격히 증가 할 것입니다. 그러나 이러한 물결이 형성됨에도 불구하고, 더 적은 수의 자녀가 있고 더 많은 부부가 이혼하고 더 많은 여성이 노동력에 합류함에 따라 잠재적 인 간병인의 수는 감소하고 있습니다.
이 다가오는 위기에 대처하기 위해 Schulz는 건강 관리 및 사회 서비스 제공 업체가 가족 간병인을 체계적으로 식별하고 조사하는 것부터 시작해야한다고 말합니다. . 그래야만 의료 시스템이 의미있는 조치를 취하기 시작할 수 있습니다.
다행히도 많은 주 정부가이 문제를 해결하기 위해 노력하고 있습니다. 최근 몇 년 동안 40 개 주 에서 노인이 퇴원 할 때마다 간병인을 식별 및 등록하고 해당 간병인에게 의료 업무에 대한 지침을 제공하도록 병원 에서 CARE 법 ( "간병인 조언, 기록, 활성화") 을 통과 시켰습니다. 집에서 처리해야합니다. 이 법은 노인 환자가 자신의 치료를 담당한다는 이전의 (그리고 종종 잘못된) 가정에서 상당한 변화를 나타냅니다.
많은 가족 간병인을위한 다음 단계는 지역 지원 프로그램과 재정 지원을 찾는 것입니다 . 이로 인해 Schulz가 "어디를 봐도 다양한 수준의 지원을받을 수있는 완전히 무질서한 시스템"이라고 부르는 바퀴가 돌아가는 경우가 많습니다. 예를 들어, 일부 주에서는 메디 케이드를 통해 간병인에게 지불을 제공하지만 다른 주에서는 제공하지 않습니다. 그리고 그 중 일부는 알래스카와 아칸소를 포함하여 특별히 그 역할에서 배우자 나 법적 보호자를 보장하지 않습니다. 간병인이 운이 좋다면 간병 수혜자는 자신의 시간에 대한 비용을 지불하는 장기 보험 정책을 갖게됩니다 (모두가 그런 것은 아닙니다). 일부 조건에서 재향 군인 부는 또한 노인 재향 군인과 함께 살고 돌보는 가족 구성원을 교육하고 지불 할 것입니다 .
65 세 이상 인구는 미국 인구에서 차지하는 비중이 증가하며 80 세 이상의 연령대에서 가장 많이 증가합니다. 그들 중 많은 사람들이 가족이 쇠퇴함에 따라 치료를 받아야합니다.
미국 전역에서 600 개 이상의 노인 지역 기관 (주 지정 및 정부 지원 공공 및 민간 비영리 단체)이 집에 머물기를 원하는 노인들을 지원합니다. 이러한 기관은 일반적으로 성인 데이 케어, 보조금 식사 및 교통편을 포함한 서비스를 제공합니다. 점차적으로 그들은 신체 활동,인지 행동 치료 및 명상, 그리고 간병인이 휴식을 취할 수 있도록 백업 지원을 포함한 연구에서 효과적인 것으로 입증 된 스트레스 해소 프로그램으로 간병인을 지원합니다.
이러한 모든 기술이 도움이 될 수 있지만 Schulz는 가장 효과적인 접근 방식은 간병인의 기술 구축 워크숍, 스트레스 해소 옵션 및 온라인, 전화 또는 직접 건강 전문가와의 정기적 인 직접적인 커뮤니케이션을 제공하는 포괄적 인 프로그램을 제공하는 것이라고 말합니다.
이에 대한 대표적인 예는 REACH (Resources for Enhancing Alzheimer 's Caregiver Health)로 알려진 프로그램으로, 1995 년 미국 국립 노화 연구소가 후원하는 연구 노력으로 미국 6 개 도시에서 시작되었습니다. 수년에 걸쳐, 연구는 나중에하게 수정 광범위한 접근하는 것으로 나타났습니다 REACH II는 , 향상, 정서적, 육체적 웰빙 치매 사랑하는 사람을 돌보는 사람들. 또한 사랑하는 사람의 스트레스가 많은 행동을 관리하는 기술을 향상시킵니다.
REACH II 방법은 현재 여러 미국 주뿐만 아니라 재향 군인 관리국, 인도 보건국 및 국제적으로 중국, 한국, 독일에서 채택되었다고 Schulz는 말합니다. 이것은 어느 정도의 진전을 의미하지만, 그는 간병인을위한 포괄적 인 프로그램이 아직 국가 차원에서 공식적으로 보건 시스템에 통합되지 않았다고 지적합니다.
그러나 간병인에 대한 향후 지원만으로는 Michelle Murphy를 도울 수 없습니다. 지난 12 월 그녀는 3 기 백혈병 진단을 받았습니다. 68 세인 그녀는 자신을 도울 수있는 직계 가족도없고 자신의 자녀가없는 그녀는 필요할 때 누가 그녀를 돌봐 줄지 궁금하다고 말한다
